L'Éthique en direct!    @IRSC Automne 2005 - Numéro 4

Les IRSC présentent des lignes directrices provisoires pour la recherche sur la santé des Autochtones

Plusieurs cas d'insensibilité culturelle et d'abus du savoir traditionnel ont fait ressortir le besoin d'établir des lignes directrices spécifiques en matière d'éthique de la recherche en santé chez les Autochtones.

Larry Chartrand, coprésident du Groupe de travail sur l'éthique de la recherche chez les Autochtones (GTERA), s'inquiète de ce qu'il considère comme de la recherche contraire à l'éthique. Il donne l'exemple d'une récente étude réalisée sans le consentement des Autochtones concernés. « Des échantillons de sang obtenus de Nuu-chah-nulth de la Colombie-Britannique, initialement prélevés pour étudier le taux élevé d'arthrite chez cette nation, ont par la suite été utilisés sans leur consentement pour des travaux en anthropologie génétique », dit M. Chartrand.

Depuis l'adoption de l'Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains en 1998, il est admis que le chapitre 6, « La recherche avec des peuples autochtones », devait être étoffé. Dès la version initiale de 1998, il était explicite qu'une vaste consultation était nécessaire et que le chapitre 6 constituait essentiellement un point de départ pour fournir de « bonnes pratiques » aux chercheurs et aux comités d'éthique de la recherche.

« D'autres échanges avec les représentants des peuples autochtones et les diverses organisations engagées dans la recherche étaient nécessaires pour établir des lignes directrices en matière de recherche en santé qui garantiraient que la recherche respecte la culture, la tradition et les valeurs autochtones », explique Doris Cook, responsable du projet pour l'éthique de la recherche chez les Autochtones aux IRSC. « Les peuples autochtones ont des droits légaux et constitutionnels qui permettent l'exercice de leurs compétences dans des communautés autonomes », ajoute-elle.

Pour remédier à l'absence de politique, les trois Conseils (les IRSC, le CRSNG et le CRSH) se sont engagés en juillet 2003 à collaborer afin de réviser le chapitre 6 de l'ÉPTC. Le processus englobe les sciences de la santé, les sciences naturelles, les sciences sociales. La participation des peuples autochtones est aussi assurée.

Par ailleurs, dans un effort pour répondre au besoin de transparence organisationnelle et aux demandes de conseils en matière d'éthique de la part des chercheurs et des communautés autochtones, le Bureau de l'éthique des IRSC et l'Institut de la santé des Autochtones (ISA) ont amorcé un processus pour produire rapidement des lignes directrices provisoires. Celles-ci ont été élaborées en partenariat avec les centres du programme CDCARS (Cadres de développement de la capacité autochtone de recherche en santé) et d'autres parties intéressées. Au terme de la démarche, ces lignes directrices provisoires s'inséreront dans le processus plus vaste de modification de l'ÉPTC. Entre-temps, elles constitueront un outil pour les chercheurs et les communautés autochtones.

« Le GTERA a travaillé en étroite collaboration avec les centres CDCARS », dit M. Chartrand. « Les centres CDCARS ont produit des rapports sur la recherche en santé autochtone et l'éthique qui ont aidé à façonner les lignes directrices. »

Le GTERA est un groupe consultatif multidisciplinaire composé de 12 membres et formé par les IRSC pour guider et surveiller l'élaboration de lignes directrices applicables à la recherche chez les Autochtones. Il est composé principalement de chercheurs universitaires, auxquels se joignent deux membres de la communauté et un Aîné autochtone devant être d'un précieux conseil pour les questions culturelles et traditionnelles. Le GTERA s'est inspiré de trois principes éthiques : l'équilibre entre les intérêts individuels et collectifs; le respect du savoir, des méthodologies et des communautés autochtones; et l'engagement à l'égard d'un processus participatif inclusif qui mobilise les communautés autochtones et scientifiques.

« L'obligation pour les chercheurs d'obtenir le « consentement collectif » de la communauté autochtone, et non le seul consentement individuel est l'un des aspects uniques des lignes directrices », dit M. Chartrand.

Durant l'été 2005, le Bureau de l'éthique et l'Institut de la santé des Autochtones (ISA) ont présenté le projet de lignes directrices au réseau CDCARS et aux communautés autochtones afin d'obtenir leurs premières impressions. Cette rétroaction est utilisée pour réviser les lignes directrices. Elles seront ensuite publiées sur le site Web des IRSC à l'automne 2005, afin que l'ensemble de la communauté de recherche et le grand public puissent les consulter. Les lignes directrices devraient être soumises au conseil d'administration des IRSC pour être adoptées au début de 2006.

« Les lignes directrices seront très utiles pour les chercheurs. Elles encourageront et faciliteront une recherche culturellement compétente en précisant clairement la façon d'aborder les communautés autochtones pour que la recherche respecte la culture, les valeurs et la tradition autochtones », dit M^me Cook.