Recueil des dispositions législatives canadiennes sur la protection des renseignements personnels dans le contexte de la recherche en santé - Mise à jour juin 2005
Avant-propos
Le présent Recueil est une version révisée et mise à jour du Recueil1 publié en janvier 2000 par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), anciennement le Conseil de recherches médicales du Canada, préparé par Patricia Kosseim.
La première édition du Recueil avait été commandée par le le Sous-comité législatif (le « Sous-comité ») du Comité permanent de l’éthique auprès du Conseil de recherches médicales du Canada (appellation d’alors). Elle avait été expressément préparée pour donner au Sous-comité une vue d'ensemble du paysage législatif canadien en matière de protection de la vie privée, avec un accent sur les dispositions relatives à la recherche en santé.
La situation législative en la matière a considérablement évolué depuis la publication de l'édition originale du Recueil. Notamment, la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, loi canadienne sur la protection de la vie privée applicable au secteur privé, a été promulguée et est maintenant en vigueur, et les gouvernements de l'Alberta et de la Colombie-Britannique ont tous deux promulgué des lois provinciales sur la protection de la vie privée. En outre, une législation sur la protection des renseignements personnels sur la santé est maintenant aussi en vigueur en Alberta, en Saskatchewan et en Ontario. (La loi sur la protection des renseignements sur la santé du Manitoba était déjà en vigueur au moment de la publication du document original). De nombreuses modifications ont aussi été apportées aux lois citées dans le Recueil original.
Les IRSC ont décidé de mettre à jour le Recueil à la suite des modifications considérables apportées à la législation sur la protection de la vie privée et des demandes que les IRSC ont reçues de la part d'intervenants du milieu de la recherche sur la santé. Le Recueil actuel se veut aussi un document d'accompagnement aux Pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée dans la recherché en santé, qui comprend un tableau de concordance détaillé des lois en la matière.
Comme à l'origine, le Recueil est structuré par thème et par administration afin de permettre de faire des comparaisons et de dégager certaines tendances. Pour faciliter la consultation, les liens entre les articles pertinents des divers textes législatifs et réglementaires sur la protection de la vie privée ont été indiqués entre parenthèses.
Le Recueil se veut un outil destiné aux intervenants du domaine de la recherche sur la santé leur permettant, du moins de façon préliminaire, de prendre connaissance du droit applicable aux différents aspects de la protection de la vie privée et des données dans une administration ou une autre, et une sélection de dispositions liées à la recherche concernant les dossiers cliniques et les registres provenant d'autres lois. Cette édition a été augmentée et comprend les lois territoriales en la matière, ainsi que les codes de déontologie de certaines professions du domaine de la santé qui ont été incorporées dans les lois. Le format du document a été modifié compte tenu de l'augmentation du contenu.
Ce document comporte des limites importantes, que le lecteur doit garder à l'esprit.
Premièrement, le Recueil ne se veut pas un exposé complet du droit applicable à un sujet en particulier, dans une administration donnée. Il porte sur la législation en matière de protection de la vie privée au pays et (à quelques exceptions) ne renvoie à aucun cas de jurisprudence.
Deuxièmement, pour en faciliter la comparaison et l'analyse, les dispositions législatives ont dû nécessairement être extraites d'un ensemble. Leur juste interprétation exige qu'elles soient considérées dans le contexte global du texte législatif dont elles font partie.
Troisièmement, l'application d'une disposition à un intervenant donné, exerçant une activité donnée, dans des circonstances et dans un secteur donnés, dépend en dernière analyse du champ d'application de la loi en cause, lequel est crucial. Trancher à cet égard échappe à la portée du Recueil et exige un examen juridique distinct. Comme les autres dispositions législatives applicables n'ont été prises en compte qu'en partie, le lecteur doit envisager l'applicabilité d'autres dispositions en fonction de leurs circonstances propres. Nous avons cependant inclus un tableau sommaire présentant brièvement le champ d'application de la plupart des lois citées.
Enfin, certaines des dispositions recensées ne sont pas en vigueur. Les dispositions non encore sanctionnées ou non encore proclamées en vigueur sont signalées au début de la colonne dans chacun des tableaux.
Ce document est à jour jusqu'en juin 2005. Il y a eu un certain nombre d'amendements à diverses lois, et la législation sur la protection de la vie privée de secteur privé a été introduite dans la législature du Manitoba. Nous encourageons les lecteurs à utiliser les hyperliens dans l'Annexe pour obtenir les versions à jour des lois.
Enfin, nous tenons à mentionner que la conformité avec l'Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains, 1998 (avec les modifications de 2000, 2002 et 2005)2 est obligatoire pour toutes les recherches financées par les Instituts de recherche en santé du Canada, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada et le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada.
Les auteurs aimeraient reconnaître le travail considérable de Patricia Kosseim pour ce qui est de l'élaboration et de la publication de la première édition du Recueil. Le Recueil original constituait le premier recensement complet des dispositions législatives sur la protection de la vie privée, conçu à l'intention des chercheurs de la santé, et est considéré comme une contribution importante au milieu de la législation sur le droit à la vie privée. Le Recueil original a été distribué à grande échelle et a été bien reçu dans le secteur canadien de la recherche sur la santé et, plus généralement, par les praticiens du droit relatif à la vie privée.
Les auteurs expriment aussi leur reconnaissance envers Sheila Chapman, conseillère principale en politiques en matière d'éthique aux IRSC, pour ses observations avisées et son appui. En tant que ressource principale aux IRSC, Mme Chapman a joué un rôle inestimable, et ce fut un plaisir de travailler avec elle tout au long du projet.
En outre, nous remercions Sylvie Burion, agente de projets au Bureau de l'éthique des IRSC, qui a grandement contribué à la coordination et à la préparation du document. Enfin, nous remercions aussi Melanie Crouch, Adam Goodman, Matt Diskin, Catherine Bouchard, Marie-Andrée Thibault et Félix Lalonde, stagiaires chez Heenan Blaikie, s.r.l., pour toute leur aide en matière de recherches en vue de la mise à jour du document.
Toutes les annotations du Recueil sont celles des auteurs. Toute révision aux annotations de cette 2e édition ne représente pas nécessairement le point de vue ou l'opinion de la première auteure.
Adam Kardash, associé, Heenan Blaikie. s.r.l.
Antonella Penta, avocate, Heenan Blaikie, s.r.l.
1. P. Kosseim (préparé et annoté par). Recueil des dispositions législatives canadiennes sur la protection des renseignements personnels dans le contexte de la recherche en santé (Ottawa, Travaux public et Services gouvernementaux Canada, 2000)
2. Ce document est disponible en ligne.
