Recueil des dispositions législatives canadiennes sur la protection des renseignements personnels dans le contexte de la recherche en santé - Mise à jour juin 2005

[Table des matières]

7. Couplage et interconnexion de données

Les chercheurs du domaine de la santé ont souvent besoin d'accéder à diverses données sur la santé, la société, l'économie, la culture, la géographie et autres en vue d'évaluer l'incidence possible (et reliée) de nombreux facteurs différents sur l'état de santé. L'interconnexion ou le couplage des données de deux bases de données ou plus est une méthode courante et pratique dans le cas de ces types d'évaluations.

Au Canada, la plupart des lois sur la protection de la vie privée visant le secteur public abordent le concept de l'interconnexion ou du couplage de données dans le contexte de la divulgation de renseignements personnels sans l'obtention du consentement à des fins de recherche. Dans ces circonstances, les lois prévoient généralement que la divulgation ne peut avoir lieu qu'à la condition que l'interconnexion ne puisse vraisemblablement pas nuire à l'individu, et que l'interconnexion ou la recherche ait lieu dans l'intérêt public.

La Loi sur les renseignements sur la santé de l'Alberta et la Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels du Québec sont les seules lois qui contiennent un ensemble d'exigences générales visant précisément le couplage de données. La Loi sur les renseignements sur la santé de l'Alberta exige qu'une évaluation des répercussions sur la vie privée soit réalisée par un dépositaire de données avant le couplage des données, et oblige ce dépositaire à aviser le commissaire à la protection de la vie privée d'un tel couplage.

La Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels du Québec exige un avis « favorable » de la part de la Commission au sujet des activités de couplage proposées ou, en l'absence d'un tel avis, l'approbation du gouvernement et le dépôt de l'approbation à l'Assemblée nationale.

À l'exception de la Loi sur la protection des renseignements personnels de la Colombie-Britannique (qui aborde l'interconnexion des données dans le contexte de la recherche semblable à la plupart des dispositions législatives canadiennes sur la protection de la vie privée dans le secteur public) et de la Loi sur les renseignements sur la santé de l'Alberta, les lois visant le secteur privé ne comprennent pas de dispositions particulières au sujet du couplage ou de l'interconnexion de données. Cependant, les détenteurs de données doivent savoir que toute activité d'interconnexion ou de couplage de données nécessitant l'utilisation et/ou la divulgation de renseignements personnels (sur la santé) exige le respect d'autres dispositions législatives, y compris les exigences relatives au consentement prévues dans la législation sur la protection de la vie privée visant l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels (sur la santé) à des fins de recherche.

Fédéral - -
Colombie-Britannique Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels, R.S.B.C. 1996, c. 165

Partie 3 - Protection de la vie privée

Section 2 - Utilisation et communication de renseignements personnels par un organisme public

S. 35. Un organisme public ne peut communiquer un renseignement personnel à des fins de recherche, y compris la recherche statistique, que lorsque les conditions suivantes sont remplies : (...)
b) le couplage de dossiers n'inflige aucun préjudice aux particuliers en cause, et les avantages qui en découlent servent nettement l'intérêt public; (...)

[Note : le texte complet de l'article 35 figure sous la section intitulée « Utilisation et divulgation de renseignements personnels (sur la santé) »]

Loi sur la protection des renseignements personnels, S.B.C. 2003, c. 63

Partie 6 - Communication des renseignements personnels

21(1) L'organisation ne peut, sans le consentement du particulier en cause, communiquer un renseignement personnel à des fins de recherche, y compris la recherche statistique, que lorsque les conditions suivantes sont remplies : (...)
c) l'établissement d'un lien entre le renseignement personnel et d'autres renseignements n'inflige aucun préjudice aux particuliers en cause et les avantages découlant du lien servent nettement l'intérêt public, (...)

[Note : Le texte complet de l'article 21 figure sous la section intitulée « Utilisation et divulgation de renseignements personnels (sur la santé) »]

Alberta
Loi sur les renseignements sur la santé, R.S.A. 2000, c. H-5

Partie 5
Communication de renseignements sur la santé

Section 1
Règles générales concernant la communication

32(2) Lorsque des renseignements sont communiqués au titre du paragraphe (1) à une personne autre qu'un dépositaire, celui-ci doit informer la personne qu'elle est tenue d'aviser le commissaire de son intention d'utiliser les renseignements à des fins de comparaison de données avant de se livrer à ladite comparaison.

Partie 6
Obligations et attributions du dépositaire relativement aux renseignements sur la santé

Section 2
Comparaison de données

68. Le dépositaire s'abstient :
a) de recueillir un renseignement sur la santé devant être utilisé dans le cadre d'une comparaison de données; ou
b) d'utiliser ou de communiquer un renseignement sur la santé devant être utilisé dans le cadre d'une comparaison de données ou être créé grâce à une comparaison de données
contrairement à la présente loi.

[Note : Le terme « comparaison de données » est défini à l'alinéa 1(1)g) de la présente loi comme la création d'un renseignement identificateur sur la santé par la combinaison de renseignements identificateurs ou non identificateurs sur la santé ou d'autres renseignements à partir de deux bases de données électroniques ou plus, sans le consentement des particuliers auxquels se rapportent les renseignements]

69. Le dépositaire peut se livrer à la comparaison de données à partir des renseignements qu'il a en sa possession.

70(1) Un dépositaire peut comparer des données en combinant des renseignements qu'il a en sa possession avec des renseignements qui sont en la possession d'un autre dépositaire.

(2) Avant de comparer des données en application du présent article, le dépositaire appelé à stocker le renseignement issu de la comparaison de données établit une évaluation de l'effet sur la vie privée et soumet l'évaluation à l'examen du commissaire en vue d'obtenir son avis.

(3) L'évaluation de l'effet sur la vie privée mentionnée au paragraphe (2) précise :
a) la manière dont est recueilli le renseignement devant être utilisé dans le cadre de la comparaison de données; et
b) la façon dont le renseignement issu de la comparaison de données sera utilisé ou communiqué.

71(1) Un dépositaire peut comparer des données en combinant des renseignements qu'il a en sa possession avec des renseignements qui sont en la possession d'une personne qui n'est pas un dépositaire.

(2) Avant de comparer des données en application du présent article, le dépositaire établit une évaluation de l'effet sur la vie privée et soumet l'évaluation à l'examen du commissaire en vue d'obtenir son avis.

(3) L'évaluation de l'effet sur la vie privée mentionnée au paragraphe (2) satisfait aux exigences énoncées au paragraphe 70(3).

72. Les conditions prévues aux articles 48 à 56 s'appliquent à la comparaison de données à des fins de recherche.

[Note : le texte des articles 48 à 56 figure sous la section intitulée « Utilisation et divulgation de renseignements personnels (sur la santé) »]

Partie 8 - Dispositions générales

107(5) Toute personne à laquelle des renseignements non identificateurs sur la santé sont communiqués et qui a l'intention d'utiliser les renseignements pour se livrer à la comparaison de données est tenue de se conformer au paragraphe 32(2).

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels, R.S.A. 2000, c. F-25

Partie 2
Protection de la vie privée

Section 2 - Utilisation et communication de renseignements personnels par un organisme public

42. Un organisme public ne peut communiquer un renseignement personnel à des fins de recherche, y compris la recherche statistique, que lorsque les conditions suivantes sont remplies :
(...)
b) le couplage de dossiers n'inflige aucun préjudice aux particuliers en cause et les avantages devant en découler servent nettement l'intérêt public;
(...)

[Note : Le texte des autres conditions prévues par l'article 40 figure sous la section intitulée « Utilisation et divulgation de renseignements personnels (sur la santé) »]

Partie 4
Attributions du commissaire à l'information et à la protection de la vie privée

53(1) En plus de ses attributions prévues à la partie V en matière d'examen, le commissaire surveille la façon dont la présente loi est appliquée pour assurer la réalisation de ses objets et peut :
(...)
g) commenter l'effet sur la vie privée de l'utilisation ou de la communication de renseignements personnels pour le couplage de dossiers.
(...)

Partie 6
Dispositions générales

94(1) Le lieutenant-gouverneur en conseil peut prendre des règlements :
(...)
k) concernant les normes et procédures que doivent respecter les organismes publics dans le cadre de la mise en oeuvre d'un programme d'interconnexion, de partage ou de couplage de données;
(...)

Saskatchewan   -   -
Manitoba
Loi sur les renseignements médicaux personnels, C.P.L.M. c. P33.5

PARTIE 3
PROTECTION DE LA CONFIDENTIALITÉ

SECTION 2
GARANTIES

PARTIE 6
DISPOSITIONS GÉNÉRALES

Art. 66(1) Le lieutenant-gouverneur en conseil peut, par règlement :
(...)
h) prendre des mesures concernant les garanties que doivent établir les dépositaires à l'égard des renseignements médicaux personnels, notamment en ce qui a trait aux renseignements détenus sous forme électronique;
(...)

Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée, C.P.L.M. c. F175

PARTIE 3
PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE

SECTION 3
RESTRICTIONS QUANT À L'UTILISATION ET À LA COMMUNICATION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

Art. 46(1) Le présent article ne s'applique qu'aux utilisations et qu'aux communications que la présente section n'autorise pas autrement.

[Remarque : L'utilisation et la communication à des fins de recherche est autorisée en vertu de cette loi sujet à certaines conditions. Voir la section intitulée « Utilisation et divulgation de renseignements personnels (sur la santé) »]

(2) L'organisme public qui ou bien projette d'utiliser ou de communiquer des renseignements personnels en vue du couplage de banques de renseignements ou de l'appariement de renseignements personnels se trouvant dans deux banques de renseignements ou bien reçoit une demande de communication en nombre de renseignements personnels se trouvant dans un registre public ou dans un autre recueil de renseignements personnels ne peut les utiliser ou les communiquer qu'avec l'approbation de son responsable.

(3) Si un ministère ou un organisme gouvernemental est l'auteur ou le destinataire du projet ou de la demande, le responsable renvoie la demande au Comité d'évaluation pour obtenir son avis.
(...)

(5) Le Comité d'évaluation évalue le projet ou la demande dont il est saisi et fournit au responsable de l'organisme public son avis au sujet des questions que vise le paragraphe (6).

(6) Le responsable ne peut approuver le projet ou la demande que si les conditions suivantes sont réunies :
a) l'avis demandé au Comité d'évaluation a été reçu et examiné;
b) le responsable est convaincu, à la fois :
    (i) que les fins visées par le projet ou la demande ne peuvent être normalement réalisées que si les renseignements personnels sont donnés sous une forme qui permette d'identifier des particuliers,
    (ii) qu'il est déraisonnable ou peu pratique d'obtenir le consentement des particuliers que les renseignements personnels concernent,
    (iii) que l'usage ou la communication ne risque pas de nuire aux particuliers que les renseignements personnels concernent et que les avantages qui en découlent servent nettement l'intérêt public;
c) le responsable a approuvé des conditions ayant trait aux questions suivantes :
    (i) l'utilisation des renseignements personnels,
    (ii) la protection des renseignements personnels, y compris la sécurité et la confidentialité,
    (iii) le retrait ou la destruction des éléments permettant d'identifier des particuliers le plus tôt possible, si cela est indiqué,
    (iv) l'utilisation ou la communication ultérieure des renseignements sous une forme permettant d'identifier des particuliers sans l'autorisation écrite expresse de cet organisme;
d) le destinataire des renseignements personnels a conclu un accord écrit en vertu duquel il s'engage à observer les conditions approuvées.

Art. 47(4) Le responsable de l'organisme public ne peut communiquer des renseignements personnels pour des travaux de recherche que si les conditions suivantes sont réunies : (...)
b) le responsable est convaincu, à la fois : (...)
    (iv) que la communication des renseignements personnels et le couplage des renseignements ne risquent pas de nuire aux particuliers que les renseignements concernent et que les avantages qui découlent des travaux de recherche et du couplage servent nettement l'intérêt public; (...)

[Remarque : Pour l'article 47 en entier, voir la section intitulée « Utilisation et divulgation de renseignements personnels (sur la santé) »]

PARTIE 6
DISPOSITIONS GÉNÉRALES

Art. 87 Le lieutenant-gouverneur en conseil peut, par règlement :
(...)
i) prendre des mesures concernant les accords écrits pour l'application des articles 44, 46 et 47;
(...)
k) prendre des mesures concernant la nomination des membres du comité de révision constitué en application de l'article 77 et régir les attributions de ce comité ainsi que les questions connexes;
(...)

Ontario Loi de 2004 sur la protection des renseignements personnels sur la santé, L.O. 2004, ch. 3

PARTIE VII
DISPOSITIONS GÉNÉRALES

Art. 73 Sous réserve de l'article 74, le lieutenant-gouverneur en conseil peut, par règlement :
(...)
g) pour l'application du paragraphe 10 (1), préciser des exigences à l'égard des pratiques relatives aux renseignements, notamment les conditions qu'un dépositaire de renseignements sur la santé doit remplir lorsqu'il recueille, utilise ou divulgue des renseignements personnels sur la santé ou des catégories de ceux-ci, ou préciser des modalités à suivre ou des exigences à respecter pour établir les exigences à l'égard des pratiques relatives aux renseignements pour l'application de ce paragraphe;
(...)

Loi de 2004 sur la protection des renseignements personnels sur la santé, Règlement de l'Ontario 329/04, dispositions générales

Art. 16 Les exigences additionnelles suivantes qui doivent être énoncées dans les plans de recherche pour l'application de l'alinéa 44 (2) c) de la Loi sont prescrites :
(...)

3. La description du mode d'utilisation des renseignements personnels sur la santé dans le cadre de la recherche et, si des liens doivent être établis entre ceux-ci et d'autres renseignements, la description de ces derniers et du mode d'établissement des liens.
(...)

[Remarque : l'article 44 est reproduit dans la section intitulée « Utilisation et divulgation de renseignements personnels (sur la santé) »]

Québec Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels, L.R.Q., ch. A-2.1

CHAPITRE III 
PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

SECTION II 
COLLECTE, CONSERVATION ET UTILISATION DE RENSEIGNEMENTS NOMINATIFS

Art. 68.1 Un organisme public peut, sans le consentement de la personne concernée, communiquer un fichier de renseignements personnels aux fins de le comparer, le coupler ou l'apparier avec un fichier détenu par une personne ou un organisme si cette communication est nécessaire à l'application d'une loi au Québec.

Art. 69 La communication de renseignements nominatifs visée par les articles 67, 67.1, 67.2, 68 et 68.1 doit être faite de manière à assurer le caractère confidentiel des renseignements nominatifs. Dans les cas où une entente écrite doit être conclue, cette entente doit mentionner les moyens mis en oeuvre pour assurer cette confidentialité.

[Remarque : L'article 67 est reproduit dans la section intitulée « Protection, conservation et destruction » . Les articles 67.2, 68 et 68.1 sont reproduits dans la section intitulée « Utilisation et divulgation de renseignements personnels (sur la santé) »]

Art. 70 Une entente conclue en vertu de l'article 68 ou 68.1 doit être soumise à la Commission pour avis. Elle entre en vigueur sur avis favorable de la Commission.

En cas d'avis défavorable de la Commission, cette entente peut être soumise au gouvernement pour approbation; elle entre en vigueur le jour de son approbation.

Cette entente ainsi que l'avis de la Commission et l'approbation du gouvernement, le cas échéant, sont déposés à l'Assemblée nationale dans les trente jours de cet avis et de cette approbation si l'Assemblée est en session ou, si elle ne siège pas, dans les trente jours de l'ouverture de la session suivante ou de la reprise de ses travaux.

L'entente doit, en outre, être publiée à la Gazette officielle du Québec dans les trente jours de son dépôt à l'Assemblée nationale.

Le gouvernement peut, après avoir pris l'avis de la Commission, révoquer en tout temps l'entente.

Nouveau-Brunswick   -   -
Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels, S.N.S. 1993, c. 5

PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE

COLLECTE, PROTECTION, CONSERVATION, UTILISATION ET COMMUNICATION DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

29. Un organisme public ne peut communiquer un renseignement personnel à des fins de recherche, y compris la recherche statistique, que lorsque les conditions suivantes sont remplies :
(...)
b) le couplage de dossiers n'inflige aucun préjudice aux particuliers en cause, et les avantages devant en découler servent nettement l'intérêt public;
(...)

Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels, R.S.P.E.I., c. F-15.01

Section 2
Utilisation et communication de renseignements personnels par un organisme public

39. Un organisme public ne peut communiquer un renseignement personnel à des fins de recherche, y compris la recherche statistique, que lorsque les conditions suivantes sont remplies :
(...)
b) le couplage de dossiers n'inflige aucun préjudice aux particuliers en cause, et les avantages devant en découler servent nettement l'intérêt public; (...)

PARTIE V
DISPOSITIONS GÉNÉRALES

77(1) Le lieutenant-gouverneur en conseil peut prendre des règlements
(...)
k) concernant les normes et procédures que doivent respecter les organismes publics dans le cadre de la mise en oeuvre d'un programme d'interconnexion, de partage ou de couplage de données.

Terre-Neuve-et-Labrador
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels, S.N.L. 2002, c. A-1.1

[La partie IV n'est pas encore en vigueur]

PARTIE IV
PROTECTION DES DE LA VIE PRIVÉE

41. Un organisme public ne peut communiquer un renseignement personnel à des fins de recherche, y compris la recherche statistique, que lorsque les conditions suivantes sont remplies : (...)
b) le couplage de dossiers n'inflige aucun préjudice aux particuliers en cause, et les avantages devant en découler servent nettement l'intérêt public;

PARTIE V
EXAMENS ET PLAINTES

51. En plus de ses attributions en matière d'examen, le commissaire peut :
(...)
e) commenter l'effet sur la vie privée de l'utilisation ou de la communication de renseignements personnels pour le couplage de dossiers ou de l'utilisation de la technologie de l'information pour la collecte, le stockage, l'utilisation ou le transfert de renseignements personnels;
(...)

Yukon Accès à l'information et la protection à la vie privée, Loi sur l', L.R.Y. 2002, c. 1

PARTIE 3
PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

Art. 38 L'organisme public ne peut communiquer des renseignements personnels aux fins de recherche, y compris des recherches statistiques, que si (...)
b) tout couplage qui peut être établi entre ce document et un autre document ne peut porter préjudice aux personnes concernées et les avantages du couplage est nettement dans l'intérêt du public
(...)

Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection à la vie privée, L.T.N.-O. 1994, ch. 20

PARTIE 2
PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE

SECTION C - DIVULGATION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

Art. 49 Un organisme public ne peut divulguer des renseignements personnels pour des travaux de recherche, y compris des travaux de recherche statistique, qu'aux conditions suivantes
(...)
b) l'établissement d'un lien entre les renseignements et un document par suite de leur divulgation ne porte pas atteinte à l'individu qu'ils concernent et les avantages découlant de l'établissement du lien servent nettement l'intérêt public;
(...)

Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection à la vie privée (Nunavut), L.T.N.-O. 1994, c. 20, reproduit pour Nunavut en vertu de l'article 29 de la Loi sur le Nunavut, S.C. 1993, ch. 28

PARTIE 2
PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE

SECTION C - DIVULGATION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

Art. 49 Un organisme public ne peut divulguer des renseignements personnels pour des travaux de recherche, y compris des travaux de recherche statistique, qu'aux conditions suivantes
(...)
b) l'établissement d'un lien entre les renseignements et un document par suite de leur divulgation ne porte pas atteinte à l'individu qu'ils concernent et les avantages découlant de l'établissement du lien servent nettement l'intérêt public;
(...)