L'Éthique en direct!    @IRSC Automne 2006 - Numéro 5

Pleins feux sur un chercheur :

La D^re Roberta Woodgate : aider les enfants atteints du cancer

Dre Roberta Woodgate Professeure adjoint, Faculté des sciences infirmières de l'Université du Manitoba

Moins d'enfants meurent du cancer grâce aux avancées dans les traitements que nous devons à la recherche clinique. Ce projet de recherche concerne des enfants atteints du cancer inscrits dans des essais cliniques. Mais à ce jour, très peu d'études ont été menées sur les perspectives des parents et des enfants qui participent à ces essais, selon la D^re Roberta Woodgate.

La D^re Woodgate est professeure adjoint à la Faculté des sciences infirmières de l'Université du Manitoba et elle est une experte dans le domaine de la santé de l'enfant (notamment les maladies graves et les maladies chroniques infantiles). Elle examine les décisions et l'expérience des parents et des enfants concernant les essais cliniques d'enfants souffrant du cancer. Elle étudie également la manière dont les membres de comités d'éthique de la recherche (CER), les chercheurs oeuvrant dans le domaine de la santé de l'enfant, et les parents perçoivent et évaluent les risques liés à la participation des enfants aux recherches. La D^re Woodgate travaille en outre à l'élaboration d'un jeu vidéo sur ordinateur en vue d'aider les enfants souffrant du cancer à mieux composer avec leurs symptômes.

Ses recherches sont financées par le biais d'une subvention de fonctionnement d'éthique des IRSC et d'un financement accordé par l'Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents des IRSC. 

Décisions et expérience concernant les essais cliniques

Dans le cadre de sa première étude sur les enfants souffrant du cancer inscrits dans des essais cliniques, la D^re Woodgate vise à examiner les décisions et l'expérience des parents et des enfants concernés.

« Il s'agit d'une étude qualitative. Les familles d'enfants qui ont été aux prises avec le cancer seront invitées à participer à l'étude et à nous parler de leur expérience. Nous menons actuellement des entrevues auprès des 30 participants environ, au Manitoba », dit la D^re Woodgate.

Durant l'entrevue, on pose des questions aux parents sur le diagnostic initial de la maladie de leur enfant et sur le genre de décisions qu'ils ont été appelés à prendre au début, sur le traitement fourni à leur enfant et la participation de ce dernier aux recherches cliniques, de même que sur les décisions qu'ils ont dû prendre à cette étape, et enfin, sur leur avis, conseils et recommandations concernant la participation des enfants aux recherches cliniques.

La D^re Woodgate s'attend à ce que cette étude aide les cliniciens à mieux soutenir les familles dont un enfant participe à un essai clinique sur le cancer, et à ce qu'elle puisse éventuellement être utile aux fins de l'élaboration de politiques canadiennes qui contribuent à assurer l'application de normes éthiques rigoureuses dans le cadre de ces recherches.

Perceptions et évaluation des risques

La D^re Woodgate mène une deuxième étude sur les perceptions et l'évaluation des risques acceptables pour les enfants qui participent aux essais cliniques. « Nous avons l'intention de mener des entrevues auprès de membres de comités d'éthique de la recherche (CER), de chercheurs oeuvrant dans le domaine de la santé de l'enfant et des parents pour leur demander comment ils perçoivent et évaluent les risques liés à la participation des enfants aux recherches cliniques », dit la D^re Woodgate. « De plus, toutes les politiques qui guident les CER d'un bout à l'autre du pays feront l'objet d'un examen ».

La D^re Woodgate s'attend à ce que les connaissances acquises grâce à l'étude puissent éventuellement être utilisées pour évaluer le risque des projets de recherche et de l'élaboration de politiques et de lignes directrices en matière d'éthique de la recherche.

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